«Врач сказал, что папе надо дать умереть». Как не впасть в отчаяние, когда болеют близкие

Украинцы чаще всего страдают от болезней системы кровообращения. По данным Госстата, на втором месте – онкозаболевания, а на третьем – заболевания органов пищеварения. Все эти болезни часто требуют длительного лечения.

В спецпроекте с фармацевтической корпорацией «Артериум» МС.today рассказывает, как справиться с психологической нагрузкой, когда тяжело болеют близкие.

Чем чаще болеют в Украине

Маму Натальи Черненко (Имя изменено по просьбе героя – Прим. ред.) долго мучили приступы, похожие на астматические, и затрудненное дыхание. Несколько месяцев она лечилась от астмы. «Ситуация только ухудшилась. Приступы становились все сильнее, и маме несколько раз приходилось вызывать скорую», – вспоминает Наталья.

Так продолжалось около полугода, пока участковый терапевт не отправила женщину на анализ гормонов щитовидной железы, а затем на пункцию. В конце весны 2015-го ей диагностировали рак щитовидной железы в запущенной, 4-й стадии.

В Украине онкологические заболевания на втором месте по смертности. Чаще всего это злокачественные образования в желудке, органах дыхания и груди. По данным исследования Госстата и Украинского центра общественных данных «Причины смерти в Украине-2018», из-за онкологии в 2018 году умерли 77,5 тыс. человек. На первом месте – заболевания системы кровообращения. На третьем – болезни органов пищеварения.

Римма Батталова

По данным ВОЗ, если проводить раннюю диагностику и соответствующее лечение,   есть большие шансы победить многие виды рака. Успех лечения онкологии на первой и второй стадиях – 90%. Поэтому большинство семей, где ухаживают за таким пациентом, верят в выздоровление и настраиваются на долгое лечение.

Однако довольно часто человек решает не принимать серьезное лекарство, когда прочитает в интернете и услышит от знакомых, что у него есть много побочных реакций. Менеджер по фармаконадзору корпорации «Артериум» Римма Батталова говорит, что это не должно стать причиной отказа от лечения. 

«Лекарство – это химическое вещество, у которого кроме пользы при лечении конкретного заболевания, есть и побочные эффекты. Но если вы видите в инструкции много информации о побочных реакциях, это значит, что препарат хорошо изучен. То есть по мере того, как его принимает все большее число пациентов, собирается информация о том, какие могут быть реакции, со стороны каких органов и с какой вероятностью», – объясняет Римма Батталова. 

Как успех лечения зависит от правильного диагноза

Иногда диагноз не могут определить месяцами. Так было с мужем Катерины Звездиной Юрием, у которого 5 лет назад диагностировали редкое заболевание – гранулематоз Вегенера (аутоиммунное воспаление стенок сосудов. – Прим. ред).

Катерина Звездина

Болезнь началась с обычного насморка. ЛОР из частной клиники поставил два диагноза: риносклерома и системный васкулит, но под вопросом. «Дальнейшая ошибка в лечении была только из-за того, что никто не смотрит на вторые диагнозы. Ни один врач по цепочке просто не проверил васкулит», – вспоминает Катерина.

К тому времени у Юрия начался сильный кашель, заложило уши, лопнули сосуды в глазах. Спустя полгода было 5 разных диагнозов: обычные врачи в семейной клинике лечили свое, но ничего не помогало. «Откуда копать, подсказала подруга-медик. Мы едва успели начать лечение, потому что для людей с гранулематозом Вегенера полгода – критичный срок», – рассказывает Катерина.

Когда, наконец, установили верный диагноз, семью направили к профильному специалисту, и сразу все наладилось. Но при этом у Юрия уже были необратимые повреждения в легких. Началось длительное лечение.

Почему важно найти «своего врача»

Когда у отца Ирины Сокол (Имя изменено по просьбе героя – Прим. ред.) нашли глиобластому, самую агрессивную опухоль мозга, нужно было принять решение о схеме лечения. Девушка побывала у нескольких специалистов. Больше всего ей запомнился визит к именитому профессору, который не предложил никаких вариантов.

«Он сразу сказал, что надо “папу уважать и дать ему умереть”. Я считаю, что истинный врач расскажет о вариантах лечения, рисках, возможностях, но не будет давить при принятии решения», – рассказывает Ирина.

По ее словам, пациенты и родственники первым делом пытаются получить поддержку и знания у врачей и коллег по несчастью на форумах и в соцсетях. «Чаще всего это только добавляет стресса. Люди делятся своими диагнозами, проблемами и могут советовать плохие способы лечения», – говорит Ирина. Ее семья своего врача в итоге нашла, а отец живет уже два года.

По словам Риммы Батталовой, терапию нельзя прерывать. Если человеку предстоит долгое и серьезное лечение, то, скорее всего, понадобится целый курс. Проходить его лучше в больнице. «Нужно ответственно подходить и следовать назначению. Не говорить “ой, это все химия, я вот прочитал в Google”, не бежать к целителям и бабкам», – предупреждает Римма Батталова.

Как ухаживать за больным

Бабушка IT-специалиста Ольги (Имя изменено по просьбе героя – Прим. ред.) страдает от ишемической болезни. Этой зимой во время прогулки у 76-летней женщины сильно заболело сердце. Родные уговорили ее пройти обследование, после которого врач отправил на срочное шунтирование.

«У нас в стране государственная медицина – часто филиал ада. Туда можно идти умирать, а не выздоравливать. С бабушкой решили не рисковать и пошли в частную клинику, несмотря на то, что пришлось заплатить огромные деньги», – объясняет Ольга.

Операция прошла с осложнениями, но врачи справились. Все капельницы и уколы женщине ставили в больнице. Когда выписали домой, нужно было принимать таблетки, менять повязку на ране и соблюдать диету.

Катерина Звездина с мужем Юрием

Катерине Звездиной тоже не пришлось ставить капельницы дома. Ежедневно ее муж пьет множество препаратов. Когда происходят рецидивы – критические состояния, угрожающие жизни – ему капают ударную дозу гормонов и имуносупрессоры. «Все капельницы проходят под наблюдением врачей в больнице. Там строгий протокол по введению препаратов», – вспоминает Катерина.

Любое тяжелое заболевание необходимо сопровождать, говорит менеджер по фармаконадзору в корпорации «Артериум» Римма Батталова. Решение о новых лекарствах или отмене старых принимает только лечащий врач. Это же касается ситуаций, когда медик назначает лекарство с возможными побочными реакциями. Он исходит из того, что польза лечения будет выше этих рисков.

«Например, назначая антибиотик при бронхите, врач понимает, что сейчас его задача – не дать развиться инфекции до воспаления легких, не допустить летального исхода. Он понимает, что лекарство может дать побочную реакцию со стороны желудочно-кишечного тракта. Однако риск развития этой проблемы ниже, чем польза от лечения. Поэтому врач сначала вылечивает бронхит и сводит к минимуму риск появления “побочек”», – подчеркивает Римма Батталова.

При этом она настаивает, что все внутримышечные уколы нужно делать только в больнице, где строго следят за условиями хранения препарата и знают, что делать в случае побочной реакции.

Как преодолеть психологические проблемы

В какой-то момент Катерина Звездина перестала говорить друзьям, чем именно болеет муж, чтобы не травмировать их: люди читали неутешительные прогнозы, расстраивались и плакали.

«Человек интересовался здоровьем Юры и слышал от меня “Слушай, ну замечательно, рецидивов не было несколько месяцев, а еще мы ему поменяли хрусталики и катаракта почти прошла!” Друг начинал смотреть на мужа с ужасом в глазах», – вспоминает Катерина.

Девушка начала ограничиваться фразой «Юра болеет», а потом перестала говорить и это. Она прекратила искать поддержки у людей, и тогда у нее начались панические атаки. В результате Катерина обратилась к психологу и начала принимать медикаменты.

По словам Натальи Черненко, болезнь близкого человека – испытание для всей семьи. Родные должны стать глазами и ушами пациента: сопровождать к врачам, задавать вопросы и все постоянно держать на контроле.

«Это сложно, и далеко не каждый в состоянии с этим справиться. Мой отец боялся говорить с мамой по телефону и проведывать ее, когда она лежала в больнице», – вспоминает Наталья.

Анна Искрова

Психолог Анна Искрова подчеркивает: важно всегда подбадривать больного. А всем, кто ухаживает за больным, она советует заботиться и о своем здоровье. Не сидеть круглосуточно у постели больного, а выделить для этого определенное время. «Будете здоровы вы – у вас есть шансы вытянуть его. Пообщались с родственником, встали и прошли 10 тыс. шагов. Нужно движение, воздух, физнагрузка. Восстановились, поели и пошли общаться дальше», – говорит психолог.

«Один из главных советов – не опускайте руки. Поддерживайте человека на пути терапии, не давайте бросать лечение», – добавляет Римма Батталова.

Почему важно верить в выздоровление

У Натальи Черненко и ее мамы на конец карантина запланированы обследования, с момента операции исполняется пять лет. «Если признаков рецидива не будет, эту страшную страницу можно окончательно перевернуть. В онкологии пятилетняя выживаемость практически означает выздоровление», – говорит Наталья.

Бабушка Ольги после операции на сердце уже начала гулять по часу в день, но из-за карантина прогулки пришлось свернуть. «Я живу в Франции, продолжает бороться и ухаживает за бабушкой мама. Она считает, что иначе просто быть не может», – говорит Ольга.

Мужу Катерины Звездиной лечение в прямом смысле спасло жизнь, со временем даже удалось уменьшить повреждения в легких. «От гормонов сильно упало качество жизни, появилась куча побочных эффектов, но либо так, либо смерть», – делится девушка. Рецидивов не было уже полгода, и это дает семье надежду.

«Вы должны до последнего верить в выздоровление. Что бы вам не говорили, что бы вам не внушали, каким бы страшным не был диагноз, боритесь до конца. Если вы будете бороться до конца, но результат будет негативный, вы сделали все возможное. Вы стояли до последнего», – подчеркивает Анна Искрова.